Calon Promotor Program Padjadjaran Excellence Fastrack Scholarship Tahun 2026

 

Nama Lengkap : Ai Mardhiyah, S.Kp., M.Kes., Ph.D.

E-mail : [email protected]

Bidang Keahlian : Keperawatan

Prodi S2 Calon Mahasiswa: Keperawatan

Prodi S3 Calon Mahasiswa: Keperawatan

Judul Penelitian yang Ditawarkan:

Pengembangan dan Uji Efektivitas Model Digital Family-Centered Empowerment dalam Perawatan Anak Talasemia terhadap Self Efficacy Orang Tua dan Kualitas Hidup Anak

Development and Effectiveness Evaluation of a Digital Family-Centered Empowerment Model in the Care of Children with Thalassemia on Parental Self-Efficacy and Children’s Quality of Life

 

Abstrak:

Talasemia merupakan penyakit genetik kronis yang masih menjadi masalah kesehatan global dan memiliki beban yang signifikan di Indonesia, dengan ribuan kasus baru setiap tahun dan kebutuhan perawatan jangka panjang seperti transfusi darah rutin serta terapi kelasi besi. Kondisi ini menempatkan keluarga, khususnya orang tua, sebagai penentu dalam keberhasilan perawatan anak, namun berbagai penelitian menunjukkan bahwa orang tua anak pra sekolah dengan penyakit kronis sering mengalami stres psikologis, kelelahan perawatan, dan rendahnya keyakinan diri dalam mengelola penyakit anak, yang pada akhirnya dapat mempengaruhi kepatuhan terapi dan kualitas hidup anak. Pendekatan family-centered care menekankan pentingnya keterlibatan keluarga dalam perawatan anak, dan salah satu strategi yang berkembang adalah family-centered empowerment yang bertujuan meningkatkan kapasitas keluarga dalam memahami penyakit, mengambil keputusan, dan berpartisipasi aktif dalam perawatan. Seiring perkembangan teknologi kesehatan digital, model pemberdayaan keluarga berpotensi dikembangkan dalam bentuk intervensi digital yang lebih mudah diakses dan berkelanjutan, namun hingga saat ini model intervensi digital yang secara khusus dirancang untuk keluarga anak talasemia di Indonesia masih sangat terbatas dan belum teruji secara ilmiah. Oleh karena itu, penelitian ini bertujuan untuk mengembangkan dan menguji efektivitas Model Digital Family-Centered Empowerment dalam perawatan anak talasemia terhadap peningkatan self-efficacy orang tua dan kualitas hidup anak. Penelitian akan dilakukan melalui beberapa tahapan, yaitu analisis kebutuhan dan pengembangan model konseptual, pengembangan prototipe intervensi digital, uji validitas dan kelayakan model oleh pakar, serta uji efektivitas menggunakan desain kuasi-eksperimental pada keluarga anak talasemia. Luaran yang ditargetkan adalah model intervensi Digital Family-Centered Empowerment yang tervalidasi serta satu artikel ilmiah pada jurnal internasional bereputasi.

 

Abstract:

Thalassemia is a chronic genetic disease that remains a global health problem and has a significant burden in Indonesia, with thousands of new cases each year and the need for long-term care such as regular blood transfusions and iron chelation therapy. This condition places families, especially parents, as the determinant of the success of children’s care. However, various studies have shown that parents of preschool children with chronic illnesses often experience psychological stress, care burnout, and low self-confidence in managing their child’s illness, which ultimately can affect therapy adherence and the child’s quality of life. The family-centered care approach emphasizes the importance of family involvement in the child’s care, and one emerging strategy is family-centered empowerment, which aims to increase the family’s capacity to understand the disease, make decisions, and actively participate in care. As digital health technology advances, family empowerment models have the potential to be developed into more accessible and sustainable digital interventions. However, to date, digital intervention models specifically designed for families of children with thalassemia in Indonesia are still very limited and have not been scientifically tested. Therefore, this study aims to develop and test the effectiveness of the Digital Family-Centered Empowerment Model in the care of children with thalassemia on improving parental self-efficacy and the child’s quality of life. The research will be conducted through several stages: needs analysis and conceptual model development, digital intervention prototype development, model validity and feasibility testing by experts, and effectiveness testing using a quasi-experimental design on families of children with thalassemia. The targeted outcomes are a validated Digital Family-Centered Empowerment intervention model and one scientific article in a reputable international journal.